Rafael Pérez afronta cada día con la ilusión de que se haga de noche, la caída del sol le avisa de que se acerca la cita. Mientras duerme, lejos de todo y de todos, su ser viaja a través de los sueños hasta un lejano castillo. Allí, vive su eterna princesa Alba, que en vida no pudo, pero desde el cielo está consiguiendo vencer a un dragón, llamado cáncer.
Alba tenía cinco meses cuando le diagnosticaron un agresivo Sarcoma de Ewing, que arrasó con las ilusiones de toda su familia. Siendo un bebé, tuvo que cambiar los biberones por sesiones de quimioterapia y el parque, por la cama de un hospital. Sus padres, Rafael y Nieves, tenían que ser fuertes por ella y por Ariadna, su hermana gemela, que necesitaba empezar a vivir con la normalidad que el cáncer había negado a Alba.
Un jarro de agua fria
«Nieves me llamó porque la pequeña no se encontraba bien y salí del trabajo para acercarla a Sant Joan de Deu. Al llegar, enseguida empezaron a hacerle pruebas, pero yo estaba tranquilo. «Seguramente será un resfriado o cualquier tontería», pensé. Este padre jamás imaginó, que un TAC revelaría algo terrible en el pequeño cuerpecito de su niña. Una enorme masa presionaba sus pulmones, hasta el punto de no dejarla respirar.
«Tenemos que operarla con urgencia. El riesgo es muy alto, y no sabemos qué va a pasar.Pero no hay otra opción». El mundo de esta familia se desmoronó a las puertas de ese quirófano, al acabar la intervención. «Alba tenía cáncer«.
Se escapa de toda lógica que un bebé, que acababa de llegar a la vida, acabase soportando cinco años de feroces tratamientos que, sin embargo, nada pudieron hacer por salvarle la vida. La pequeña Alba perdió la batalla en la tierra el día 1 de agosto de 2013, pero desde el cielo anima a sus padres cada día, para que ese dragón que se la llevó, tenga su merecido.
La fundación Alba Pérez y su ejército de «Alberos»
Rafael y Nieves perdieron a su hija pero, lejos de tirar la toalla, se armaron de valor y emprendieron un largo camino en busca de una cura que acabase con el bicho que segó sus ilusiones. En ese camino, jamás han andado solos.
Miles de personas siguieron la evolución de la pequeña durante esos terribles 5 años. Cada día, cientos de comentarios preguntando ¿cómo ha amanecido? o ¿se encuentra mejor? inundaban el perfil de Facebook de la familia. Poco a poco, la princesa, de la eterna sonrisa, fue ganando soldados, para un gran ejército, dispuesto a luchar sin tregua contra el cáncer infantil. Se les conoce como «Alberos» y ya son casi 130.000.
Cada vez más cerca de la daga que acabará con el dragón
Durante estos 7 años de lucha, la fundación ha organizado cenas benéficas, cursas solidarias y un sinfín de proyectos para recaudar fondos. Hasta el momento, han conseguido donar más de 750.000 euros a la Obra Social de Sant Joan de Deu, a la fundación infantil Ronald McDonald y al grupo de investigación en sarcomas del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), liderado por el doctor Óscar Martínez que, a finales de 2019, anunció la patente de una molécula, que ahora está a punto de pasar a ensayo clínico. Cada vez está más cerca el tratamiento para el Sarcoma de Ewing.
Todo suma
El objetivo de la fundación es recaudar fondos para alcanzar una cura, pero también es muy importante estar ahí para escuchar a aquellos que lo necesitan. «Hay que facilitar las cosas a esas familias que, por desgracia, tienen un hijo enfermo de cáncer», insiste Rafael.
«Muchos padres me llaman por teléfono para pedirme consejos o, simplemente, para desahogarse«, comenta orgulloso. «Nadie está preparado para ver como su hijo se va en sus brazos y nunca pensamos que esta enfermedad algún día pueda picar a nuestra puerta, pero de repente lo hace». Este padre coraje no se cansa de gritar a los cuatro vientos que cualquier ayuda, por pequeña que pueda parecer, es muy importante. «Sumemos esfuerzos y, entre todos, saldremos victoriosos». Ahora Alba ya no está, pero su legado será eterno, y su lucha salvará a miles de niños.
«Hija, te prometo queue encontraré una cura».
