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Reportaje/ «No soy tonto. Tengo dislexia»

1 de cada diez personas sufre Dislexia, un trastorno del aprendizaje tan común como desconocido que marca la infancia y el futuro de niños y adultos

Texto escrito por una niña con dislexia

Uan de cdaa deiz penosras surfen dislexia. Un balei de pavralas que no lorgan conrtolar.

¿Se imaginan convivir con textos que se mueven? ¿o aprender a leer y escribir con letras que bailan a su antojo sin que las podamos controlar?. Ese es el día a día de 1 de cada 10 personas, del 10% de la población . El día a día de una Dificultad Específica del Aprendizaje (DEA) que, erróneamente y muy a menudo, se confunde con una enfermedad, problemas de conducta o falta de inteligencia.

«Tiramos un vaso detrás de su hermana pequeña pero ella no se giró. Ni los problemas auditivos ni la dislexia podrán con el sueño de Marina: ser enfermera de mayor»

Así empieza el testimonio de una madre a la que llamaremos Pilar y su experiencia con la dislexia que padece su hija Marina (ambos nombres, al igual que el de algunos otros participantes en el reportaje son ficticios, para preservar su intimidad).

«Cuando mi hija iba a P4 nos dimos cuenta de que tenía problemas de audición. Tiramos un vaso detrás de su hermana pequeña, pero ella no se giró».

Ya en ese momento, cuenta Pilar, en la escuela no habían caído en la cuenta de la falta de audición de su hija. Años más tarde, tampoco identificarían un problema de dislexia en la pequeña.

«El problema auditivo conllevó a una operación de oídos de drenajes y más tarde, empezamos con un logopeda«. Todo esto acarrea, asegura, un retraso en el aprendizaje, ya que hay grafías que, en su momento, ella no había escuchado jamás.

No será hasta quinto de primaria cuando Pilar se da cuenta de que Marina lee muy despacio. Mucho más de lo normal. Sin embargo, en la escuela tampoco habían dado importancia a ese bajo nivel de lectura de la niña, ya que lo consideraban algo madurarivo. «Ya encontraréis alguna lectura que le motive», dijeron los docentes a sus padres.

¿Qué es la dislexia?

Infodis, Linea nacional de apoyo sobre dislexia la define como un trastorno del aprendizaje de la lectoescritura, de carácter persistente y específico, que se da en niños que no presentan ningún hándicap físico, psíquico ni sociocultural y cuyo origen parece derivar de una alteración del neurodesarrollo.

Son muchas las preguntas que surgen ante un tema tan común como desconocido como la dislexia. Por ese motivo, El Liberal ha hablado con Ángeles García, presidenta de la Asociación de familias con niños y niñas con dificultades de aprendizaje en Catalunya (AFDA Catalunya), que responderá a aquellas cuestiones que vayan surgiendo a lo largo de este reportaje.

Ángeles García, presidenta de AFDA Cataluña

La importancia de un diagnóstico temprano

A Toti le tocó la cara de la moneda. También la cruz. Con esto, lo que les voy a contar es que esta madre de Vidreres (Girona) sabe bien la importancia que puede llegar a tener la detección temprana de una DEA como, por ejemplo, la dislexia.

«Tengo tres hijos, dos mellizos de 17 años y una niña de 11. Uno de mis mellizos está recién diagnosticado de disortografía, dificultad en comprensión lectora y a nivel emocional».

«El excelente no está a su alcance»

«Mis hijos no son una nota. No son un excelente ni un aprobado. Sin embargo, esa nota es la que determinará su futuro y ahí, no acepto barreras»

Toti

Cuenta Toti la angustia que su hijo ha vivido durante años en los que sus planes más inmediatos no eran otros que tirar la toalla. «Con la niña la cosa fue diferente ya que su diagnóstico temprano en 5º curso (gracias a una profesora que tenía experiencia en niños con DEA). Esto permitió ‘coger el toro por los cuernos’ y buscar las herramientas necesarias para hacer posible su aprendizaje.

Con Santi no fue así. En esta ocasión, Toti vivió la otra cara de la moneda, la deriva emocional y el fracaso escolar de un niño que por falta de un diagnóstico ha vivido atrapado en un suspenso continuado. Hoy, Santi estudia informática y, gracias a la persistencia de sus padres, está diagnosticado de disortografía, dificultad en la comprensión lectora y somatiza. «Ahora nuestra lucha es que consiga adaptaciones a sus necesidades».

Dislexia: Una desconocida peligrosa

A– Durante mucho tiempo la Dislexia ha sido la gran desconocida en las aulas y eso ha hecho que haya un retraso en la detección de esta dificultad en las últimas generaciones.

A día de hoy, con la visibilidad que se le está dando, tanto desde asociaciones como la nuestra, como a través de diferentes estudios, se ha demostrado que es en la etapa escolar infantil cuando debería diagnosticarse para evitar efectos más graves a corto y medio plazo, como la baja autoestima, sentimientos de inferioridad y fracaso escolar.

La intervención, detección y diagnóstico de esta dificultad no debería ir más allá del segundo curso de primaria. Un diagnóstico a tiempo permitirá que nuestros hijos e hijas puedan alcanzar el éxito escolar.

2018/ Reunión de FEDIS y Asociación ATELCA del TEL en Catalunya con Ester Niubó (PSC) para presentar una moción para dar visibilidad a las DEA Fuente: AFDA Catalunya

¿Cuáles son las señales de la dislexia?

Según Ángeles García, es importante estar alerta cuando percibimos señales tales como la confusión de izquierda y derecha, de una lectura vacilante, de letras invertidas u omitidas. También es una señal la falta de ritmo en la lectura, la confusión de las letras con simetrías, tanto en la escritura, como en la lectura. Que haya una dificultad en aprender el alfabeto y las tablas de multiplicar, problemas en la comprensión del lenguaje escrito al leer un texto, falta de atención y concentración, por ejemplo, o que le falle la memoria en algo que el día anterior se lo sabía. Ahí vemos que la memoria a corto plazo se ve afectada.

 

La escuela, una travesía hacia la edad adulta

Ilustración AFDA Catalunya Fuente: Twitter

La escuela es la línea de salida de una carrera hacia la edad adulta. Una travesía en la que los niños y niñas irán formándose como personas, sus valores, sus conocimientos, su empatía, su autoestima. Sin embargo, además de los obstáculos precisos para aferrarse con fuerza a un futuro prometedor, existen otros que no deberían estar ahí, que no todos los niños deben sortear.

«Una persona en silla de ruedas no podrá subir unas escaleras pero si le ponen una rampa no tendrá problemas»

Marta (Sabadell)

Información, información y más información. Esa es la solución

Marta vive en Sabadell y su hijo Arnau, de 9 años, fue diagnosticado a los 7 de dislexia. A diferencia de otras de las historias que les estamos contando, Arnau cuenta con una hora de reeducación a la semana en el centro concertado donde estudia. «Hicimos entender a todos los compañeros que él faltaba una hora a la semana porque necesitaba un refuerzo para asumir los conocimientos como el resto de compañeros».

Esta madre insiste en que es vital que se informe sobre este tipo de dificultades tanto a familias, como a docentes y alumnos. «No puede ser que crezcan pensando que son tontos. Es importante que se hable más del tema, que no sea un tabú y que haya empatía por parte del profesorado. Es la clave para evitar el fracaso escolar».

¿Están preparados los docentes para detectar esta dificultad en el aula?

A– Creemos que estamos en el buen camino. Cada vez hay más concienciación y hay muchos más profesionales de la educación que se involucran e interesan por detectar esta dificultad.

La nueva generación de docentes está más encaminada a poder detectar en las aulas, estas y otras dificultades comórbidas o no, pero la realidad nos indica que la formación como tal en la propia universidad es, prácticamente, insignificante, impartiendo una asignatura de un trimestre o dos como mucho, en función de la especialidad con lo que posteriormente se han de formar con Masters en Trastornos específicos de aprendizaje, públicos o privados que son, económicamente, inalcanzables para muchos docentes.

Lo suyo, desde nuestro punto de vista, es que se incluya un programa más amplio enfocado a la mejora en la formación de las DEA dentro de la carrera de Magisterio ya que, son estos docentes y su profesionalidad, nuestra primera toma de contacto en la educación de nuestras niñas y niños y pueden ayudar a detectarlo con las herramientas necesarias.

¿El centro educativo debe adaptarse por ley a las necesidades específicas del alumno con dislexia?

La normativa es muy clara. Tanto a nivel Nacional como de CCAA en las competencias delegadas en materia de Educación. La LOE acaba de sufrir su última modificación recientemente  y en ella se hace mención a las dificultades de aprendizaje de los alumnos con Necesidades específicas de aprendizaje y también refleja las necesidades del alumnado con trastornos específicos en el aprendizaje de la lectura y la escritura, dislexia.

Existen protocolos de detección y actuación de la dislexia a disposición de los centros educativos y las CCAA. En Cataluña, la Generalitat pone a disposición de los centros educativos las orientaciones y pautas necesarias para establecer los Planes Individualizados a aquellos alumnos que tengan diagnosticada una DEA y que deba ser tratada en el centro y en casa.

Según su experiencia ¿Se están dando estas facilidades en las escuelas?

Facilitando, se están facilitando. Los tienen a su disposición desde la Generalitat de Cataluña. Otra cosa es que el centro educativo lo pueda aplicar que, en muchos casos no es así, por falta de recursos económicos en formación al profesorado para la detección de las DEA a los centros y por falta de personal especializado, gracias a estos recursos. Y se aplica, muchas veces, en función de la implicación que haya de los profesores y que va también implícita a la formación que tengan y a la cooperación con las familias.

¿Qué consecuencias puede acarrear un diagnóstico tardío?

Un diagnóstico tardío lleva implícito un aumento de probabilidades de fracaso escolar. Nuestros niños y niñas cuando no entienden lo que les pasa, cuando los docentes no detectan esa u otra dificultad, y cuando también hay familias que desconocen que hay estas dificultades y que se pueden estar manifestando en su núcleo familiar hace que el sentimiento que les abarca sea de frustración, ansiedad y baja autoestima. Si esto no se detecta de forma temprana, vamos directos a un aumento de fracaso escolar, abandono escolar y en un futuro probablemente un aumento de delincuencia.

Algunos padres cuyos hijos sufren dislexia aseguran que los niños han sido etiquetados como “torpes, vagos o tontos”, por presentar dificultad en la lectoescritura, sufriendo discriminación por parte de docentes y compañeros. En algún caso, incluso, se les ha tenido que cambiar de escuela. ¿Es un patrón común o se trata de casos aislados?

A– Efectivamente, eso se ha dado y se sigue dando. El mundo “etiquetas” está costando mucho sacarlo de las aulas y si un niño o niña sale del aula con una etiqueta por falta de formación al profesorado, se traslada a las familias que acaban dando la razón a los docentes por falta de información. Eso está pasando cada vez menos porque las familias se informan cada vez más sobre este tipo de dificultades.

«El mundo ‘etiquetas’ está costando mucho sacarlo de las aulas»

Ángeles García

«Mi hijo me dijo que ya no quería vivir, que él no era bueno para nada y que no tenía sentido su existencia porque intentaba e intentaba pero no podía». Estas son las duras palabras que recuerda Y.R Dey Ga, una mamá mexicana cuyo hijo fue diagnosticado de dislexia a los 9 años.

«Mi hijo me dijo que ya no quería vivir, que él no era bueno para nada y que no tenía sentido su existencia porque intentaba e intentaba pero no podía»

Y.R Dey Ga

«Escuchar eso fue tremendo». Sobre todo, cuenta apenada Y.R, porque a pesar de la poca información que había entonces sobre la dislexia, ella había buscado toda la información posible en libros y redes sociales. «Estaba convencida pero en la escuela no me creían, incluso, algunos profesores lo tachaban de vago».

¿Cuál es, en general, el miedo o dudas que plantean las familias cuando llegan hasta ustedes?

A– Principalmente, ante los signos de alerta que las familias detectan en casa, sus miedos van encaminados a que pasará una vez ya tengan el diagnóstico y otra qué han de hacer para ser diagnosticados, en el caso que no lo estén y si van a tener todo el apoyo educativo que sus hijos necesitan en el centro escolar y cómo tienen que actuar.

¿Qué tipo de asesoramiento les ofrecen?

A– El asesoramiento va encaminado a eliminar la inseguridad de las familias ante el desconocimiento de las DEA. Con esto me refiero a resolverles sus dudas y reforzarles en el camino de acompañar a sus hijos e hijas en sus dificultades. Desde que tienen una alerta en casa, el procedimiento que han de seguir para detectar y obtener el diagnostico. Me refiero con esto a tener todas las herramientas para poder acudir con la norma en la mano a los centros escolares y poner en contacto a éstos con los diferentes profesionales de la salud que también son colateralmente implícitos en el estado del niño. No olvidemos que lo importante es vigilar que estos estados de ánimo no decaigan y las familias se sientan fuertes para poderles acompañar.

¿Qué objetivos tiene AFDACAT?

A– Principalmente tenemos dos. Uno, nuestra prioridad, el de asesorar de forma certera a las familias ante las DEA que tienen su núcleo familiar, proporcionándoles toda la información que precisen en cada momento, ya sea de profesionales para las evaluaciones diagnósticos y tratamientos de reeducación o psicoterapia si la necesitan así como que estén al corriente de las  normativas existentes sobre las mismas.

Este objetivo prioritario va unido a otro que se bifurca en dos. Me refiero a promover la formación también al profesorado y dar la mayor visibilidad posible a través de las redes sociales para un mayor conocimiento y concienciación por parte de la sociedad y de las Administraciones Públicas.

«No soy tonto. Tengo dislexia»

La dislexia no está relacionada con la inteligencia de la persona. De hecho, la revista científica Tendencias 21 hizo referencia en 2007 a un estudio elaborado por Julie Logan, de la Cass Business School londinense, que revela que el 35% de los emprendedores americanos son disléxicos.

«El 35% de los emprendedores americanos son disléxicos»

El citado artículo de T21 plantea la siguiente pregunta:

¿Por qué los disléxicos tienen esta tendencia a ser emprendedores?

Al parecer, las estrategias que usan desde que son pequeños para compensar sus problemas de aprendizaje son las que después usan en los negocios, principalmente su capacidad para identificar personas en las que confiar y delegar. Esta destreza para saber delegar les confiere una importante ventaja sobre los emprendedores no disléxicos, asegura Logan.

«Los super Poderes de la Dislexia»

En busca de toda aquella información que pudiese aportar luz a un tema tan complejo como este apareció un video titulado «Los Super Poderes de la Dislexia», donde se habla del «valor añadido» que existe en las personas con este tipo de trastornos de aprendizaje.

«¿Sabían que Steve Jobs (fundador de Apple), Thomas John Watson (fundador de IBM) o Ingvar Kamprad (fundador de Ikea) eran disléxicos?»

Tal como les hemos contado, el nivel de emprendedores con dislexia es, verdaderamente llamativo, y no solo porque lo la investigadora diga Julie Logan. ¿Sabían que Steve Jobs (fundador de Apple), Thomas John Watson (fundador de IBM) o Ingvar Kamprad (fundador de Ikea) eran disléxicos?.

«Seré enfermera y la dislexia no lo impedirá»

¿Se acuerdan de Marina? Ella lo tiene claro y, para aquellas personas que sigan teniendo dudas sobre la compatibilidad entre la dislexia y el éxito, les dejo este video que no se pueden perder.

Un esfuerzo económico

Ya, de entrada, el coste que deben asumir las familias para tener un diagnóstico, supera los 400 euros. Este importe, ha salido del bolsillo de cada una de las personas que nos han contado su historia. Sin embargo, este es, únicamente, un irrisorio pistoletazo de salida de una carrera plagada de gastos que muchos hogares no pueden asumir.

Toti recibió la beca por primera vez el año pasado. Este también la cobrará, aunque solo para Nadia. «Con ella hemos tenido suerte y son 75 euros al mes por 1 hora a la semana». En el caso de Santi, que acaba de ser diagnosticado, estamos a la espera de la respuesta de Bienestar Social. Con él, por las necesidades que tiene, la cifra se dispara».

Por contra, Pilar nos cuenta que a ella le han denegado esta ayuda económica para poder reforzar el aprendizaje de su niña. «Mi nivel económico se ha visto afectado después de que mi pareja y yo nos divorciásemos. Por tanto, asumir el gasto de una psicopedagoga y todas las pruebas que deban hacerse de nuevo supone un gasto mensual prácticamente inasumible».

A¿Existen ayudas económicas para aquellas familias que deban llevar a sus hijos con dislexia a logopedas u otros profesionales?

Existir, existen. Ahora, la forma de acceder a ellas es muy limitada a un determinado colectivo de niños y niñas con Dificultades Específicas de Aprendizaje si no tienen un certificado que discapacidad que refleje el número 33.

La Dislexia como tal, no tiene beca de NEAE y en esta última convocatoria el Ministerio se lo ha puesto mucho más difícil, a esta dificultad y a otras que no vayan en comorbilidad con otra, ya que sólo un determinado colectivo de Dificultades Específicas de Aprendizaje, como, por ejemplo, las Altas Capacidades, el TDAH y el TEA tienen acceso a este tipo de ayudas cuando el porcentaje de discapacidad llega a ese umbral del 33%.

Poner este umbral, desde nuestro punto de vista, es discriminatorio para el resto del colectivo que sufre las dificultades de aprendizaje, donde las familias para poder brindar un apoyo externo al centro escolar deben sufragar gastos en logopedas, terapias psicopedagógicas y de reeducación que pueden rondar los 80 euros a la semana.

Si multiplicamos por las semanas del mes y por los meses al año de reeducación el coste es inasumible para muchas familias, por lo que se necesitan recursos externos para poder hacer frente.

No se debería exigir este %, sino incluir todas las Dificultades Específicas de Aprendizaje que marca la Ley de Educación dentro de la convocatoria de las becas por igual.

¿Dónde deben dirigirse las familias para solicitarlas?

A– En el caso que tengan comorbilidad con otra dificultad que de lugar al certificado de discapacidad del 33%, (aunque estamos en contra), deben dirigirse al Departamento de Bienestar Social de su CCAA para solicitarlo. Actualmente, vía online (aquí en Cataluña) pueden solicitar que sea valorado.

Bulos

Se anuncian gafas especiales, bolígrafos y alguna que otra herramienta para hacer más fácil el aprendizaje

¿Cree que hay quien se aprovecha e intenta sacar tajada de este drama, que viven tantas familias?

A- Las familias se agarran a lo que sea. ¿Quien está preparado para asumir una dificultad en casa de estas características? Nadie, la verdad.

Lo que sí es cierto, y nosotros aconsejamos a las familias que asesoramos es que han de cerciorarse que lo que vayan a poner en práctica vaya en la línea de lo que demuestra que tiene resultados de evidencia científica. Tienen que informarse, siempre.

Los milagros no existen y, lo que es bueno para unos, posiblemente a otros no funcione. Así que no han de seguir los consejos de lo que le va bien al vecino, sino basarse, en recursos respaldados por una evidencia científica.

¿Cree que España debe tomar como ejemplo a algún otro país en cuanto a las herramientas sociales, económicas, legislativas o educativas ante la dislexia?

A– Actualmente, Argentina ya dispone de la Ley de la Dislexia y también en Reino Unido se ha avanzado mucho. En Europa, algún que otro país tiene muy en cuenta la Dislexia en las aulas.

En lo referente a España, tenemos una Ley Orgánica de Educación, que ya ha sido modificada en diferentes ocasiones y que va avanzando muy poco a poco y va incorporando los recursos de las DEA de todo el colectivo, pero, con cuentagotas y de forma insuficiente.

Se necesita una Ley que, además, recoja recursos accesibles para todas las familias y se de prioridad a aquellas donde los recursos sean escasos o inexistentes. Una ley que incluya formación obligatoria al profesorado, no escrita, sino que se lleve a cabo, se ejecute. Y esto, sin recursos, es muy complicado.

«Si queremos que el fracaso escolar deje de estar en boca de todos, hay que instaurar y aplicar políticas públicas reales y efectivas»

Ángeles García

La educación de nuestros niños y niñas es el futuro de España. Si queremos que el fracaso escolar deje de estar en boca de todos, hay que instaurar y aplicar políticas públicas reales y efectivas. Más recursos a las familias y a la formación del profesorado en estos temas.

«El futuro es como el mar, sin muros, con aguas mansas y corrientes amenazantes pero siempre navegables con la ayuda de la embarcación adecuada»

Toti se hizo esta fotografía con su hija Nadia para mostrarle el futuro que le espera. Un futuro en los que el horizonte no tiene ningún muro que le impida alcanzar sus sueños.

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