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Día mundial del autismo/ No intenten curar mi forma de ser

Álex, 26 años. Foto cedida

Como cada 2 de abril, fuentes y calles se visten de azul con motivo del Día Mundial del Autismo. De nuevo, el azul se encarga de acercar esta condición al mundo para que entienda un poco más en qué consiste y recordarle el duro trabajo que queda por hacer para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo.

Se calcula que en toda Europa hay 7 millones de personas autistas o con autismo, 450.000 en España y 1 de cada 81 en Cataluña.

¿Qué es el autismo?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los trastornos del espectro autista (TEA) como «un grupo de afecciones diversas que se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Otras características que presentan son patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones».

Según la misma fuente, «las personas con autismo presentan a menudo afecciones comórbidas, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad, y comportamientos problemáticos, como dificultad para dormir y autolesiones. El nivel intelectual varía mucho de un caso a otro, y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas».

El primer paso es la inclusión

El primer paso para ayudar a las personas con autismo a mejorar su calidad de vida es ofrecerles una inclusión real en todos y cada uno de los ámbitos. Para ello, lo primero que hay que entender es que no se trata de una enfermedad a la que se le debe buscar cura, sino una condición de vida que les acompañará siempre. Eso sí, una condición que en menor o mayor medida les impide tener una calidad de vida óptima, y eso sí puede mejorar.

¿Cómo?. Dejando de ser invisibles y elaborando políticas públicas pensadas para ellas y sus familias, reforzando el sistema para garantizarles un diagnóstico temprano, ofreciéndoles un acompañamiento real durante toda su vida y terapias que les permitan desarrollar sus habilidades sociales. También, dándoles la oportunidad de conocerlas para que se adapten y podamos adaptarnos a ellas.

Lo primero que hay que entender es que el autismo no es una enfermedad a la que hay que buscar cura, sino una condición de vida que te acompañará siempre.

¿Qué les viene a la cabeza a escuchar la palabra ‘autismo’?.

Hay quien percibe el autismo como silencio, miradas perdidas, gestos extraños, mal comportamiento, agresividad o incapacidad de sentir afecto. Sin embargo, como se ha mencionado anteriormente, aunque la dificultad en la interacción social y la comunicación son dos rasgos importantes en las personas autistas, las afecciones son diversas porque no hay dos personas iguales.

Las capacidades y necesidades de las personas con autismo o autistas son diferentes. Algunas podrán vivir con esta condición de manera autónoma y otras necesitarán una atención y apoyo constante durante toda su vida.

A lo largo de este reportaje, El Liberal les acercará a un mundo desconocido lleno de sonrisas, de afecto, de ilusiones pero también de miedos, de soledad y de injusticia social.

Un destino inesperado

Imaginen que llevan meses preparando un viaje a Roma. Todo está listo en el equipaje: Diccionario de bolsillo, ropa y calzado cómodo para recorrer la ‘Ciudad Eterna’. Pero de repente una azafata les informa de que están a punto de tomar tierra en el aeropuerto de Oslo. ¿Qué ha pasado? ¿Qué hemos hecho mal?, Ese no es nuestro destino. ¿Qué vamos a hacer ahí?, ¿cómo nos comunicaremos?, ¿dónde vamos a alojarnos?.

Así recibieron Maite y su marido el diagnóstico de Nacho. Su hijo tiene autismo. Acababan de llegar, sin saber por qué, a un lugar desconocido. No verían el Coliseo o la Fontana de Trevi, pero encontrarían montañas, glaciares y fiordos. Eso sí, a un lugar lleno de encantos por descubrir. Y es que no me dirán que Noruega no es un lugar maravilloso.

Maite y su familia insisten en que la reivindicación y la lucha por los derechos de sus hijos es imprescindible. Sin embargo, en esta ocasión, han decidido que su aportación al reportaje sea esa mirada constructiva de un futuro feliz a través de la visibilización, la empatía y el trabajo conjunto.

Todos podríamos decir algo sobre Noruega. Sin embargo, no tenemos por qué saber que es el mayor productor europeo de petróleo y gas o que tiene una población de 5.391.369 personas. En ese mismo sentido, unos padres pueden haber oído hablar del autismo en mayor o menor medida, pero nadie les ha preparado para convertirse en la única pared maestra de la salud emocional y el futuro de su hijo.

La importancia de un diagnóstico temprano

En muchas ocasiones obtener un diagnóstico es toda una odisea porque el laberinto de descartes hasta llegar a un resultado preciso puede ser largo y angustioso. Tanto es así, que muchas personas no alcanzan un diagnóstico hasta la edad adulta.

Para Yolanda, madre de David (19 años), un chico con síndrome de Asperger, hay una gran dificultad para acceder a un diagnóstico temprano. «Los CDIAP tienen una orientación psicoanalista con una visión culpabilizadora de los padres y con terapias obsoletas y mal enfocadas», asegura.

¿Y ahora qué?

«Cuando recibes el diagnóstico es como un jarro de agua fría porque te quedas embarazada y piensas que todo estará dentro de la normalidad. En ese momento entran las dudas de cómo educarlo y cómo poder hacerle la vida más fácil. Empiezan los papeleos y la burocracia», cuenta Susana. A Yael, que ahora tiene 5 años, le dieron un diagnóstico a los 18 meses, después de un largo proceso.

Al igual que Susana y su marido, muchas familias reciben la noticia tras un largo periplo por diferentes pediatras y especialistas ya que, en muchas ocasiones, los síntomas se asocian a la timidez u otro motivo que nada tiene que ver con el trastorno del espectro autista. Sin embargo, a veces son los propios padres quienes detectan en sus hijos esta condición.

Mar y Toni ya sabían que su hijo tenía autismo antes de que se lo confirmasen los profesionales. «Vimos que no señalaba, no hablaba con la gente que no conocía. Si le saludaban, él apartaba la mirada y siempre lo excusábamos diciendo que va a su bola». A partir de ese momento «nos dio igual el grado. Fueron unos meses duros para asumir todo y mira, ya han pasado 5 años y Toni va haciendo sus avances. Vamos paso a paso sin pensar mucho en el futuro y convencidos de que será una persona feliz».

«Vamos paso a paso sin pensar mucho en el futuro y convencidos de que será una persona feliz»

Papás de Toni

Aceptación

«Aceptar la condición de tu hijo es fundamental», insiste Surama Calvo Moscat, mamá de Álex, un chico autista de 26 años que fue diagnosticado a los 18 meses. Para ella, que sabe lo que es perder a un hijo, la negación de muchas familias a asumir el diagnóstico causa un aislamiento muy perjudicial.

Esta mamá «veterana», insiste en que es muy importante la empatía entre familias, algo que asegura no haber encontrado desde que diagnosticasen a su hijo. Hace 25 años no había redes sociales ni una mente tan abierta como ahora. Así, Surama no se lo ha pensado dos veces para subirse al carro de las nuevas tecnologías y compartir su día a día junto a Álex, o «dulce budita», como lo llama cariñosamente. Para ella, su hijo no vino al mundo a dar conferencias. Sin embargo, se ha convertido en un maestro de profundos ojos azules que solo dice «mamá» pero le ha enseñado a ser mejor persona.

Acompañamiento y apoyo

Como se ha mencionado anteriormente, hay una gran carencia de recursos para que las personas autistas o con autismo tengan una mejor calidad de vida. Yolanda ha aprovechado esta publicación para denunciar la falta de recursos que, como se ha mencionado, afectan al diagnóstico temprano, pero también al acompañamiento de las familias una vez que ya saben que su hijo o hija tiene autismo. «Somos cuidadores toda la vida y nadie nos cuida a nosotros. Hay una falta absoluta de programas reales que vayan dirigidos por especialistas y encaminados a que nuestros hijos puedan ser autónomos y no tengan que acabar en una institución el día que nosotros faltemos».

«Somos cuidadores toda la vida y a nosotros nadie nos cuida».

Yolanda

«Todos son terapias y diagnósticos por especialistas privados, tanto psiquiatras como psicólogos. Al fin y al cabo es una hipoteca más», cuenta Yolanda. Su hijo David fue diagnosticado a los dos años y medio (ahora tiene 19).

«Todos son terapias y diagnósticos por especialistas privados, tanto psiquiatras como psicólogos. Al fin y al cabo es una hipoteca más».

Montserrat Heredia es la presidenta de Aprenem Autisme, una asociación nacida en 2006 y que en la actualidad acoge a 630 familias con el objetivo de reivindicar los derechos de las personas autistas. «Queremos afirmar que esta condición autista sea reconocida y las personas con autismo ejerzan como ciudadanos de pleno derecho», insiste Heredia. Para ello «reclamamos que esas oportunidades y esos recursos necesarios para poder construir esas vidas dignas, se respeten». Entre otros, la presidenta de Aprenem Autisme reclama «recursos y medios en la red de servicios sociales y en la sanidad pública para que se garantice un diagnóstico preciso y temprano».

La presidenta de Aprenem Autisme, Montse Heredia, en el Acto Institucional celebrado este año en Casa Batlló, con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

¿Nos conocemos?

«Tu no entens res… Però jo Tampoc!»

Marta Carreras es docente y madre de de Jan (19 años), un chico diagnosticado con síndrome de Asperger. Su hijo, cuenta a El Liberal, tenía buenas notas, era bastante autónomo y no tenía problemas en la escuela. Hasta que cambió a la ESO. «Empezó con muchos problemas que desembocaron en una depresión y en fobia escolar». Desde 1º hasta 3º de ESO su hijo pasó por domiciliarias e ingresos, recuerda.

Esta madre, docente de educación visual y plástica y licenciada en escultura, escuchó una y otra vez como su hijo le decía «mamá no me entiendes». Así, pensó de qué manera podía alcanzar entender a Jan y que Jan la entendiese a ella a través del arte. Elaboró un libro ilustrado, «Tú no entens res, però jo tampoc» con el objetivo de que su hijo identificase sentimientos y sensaciones en cada una de las fotografías. «Fue imposible». Sin embargo, Jan acabó encontrando una motivación a través del mundo canino junto a su madre, que consiguió formarse como terapeuta canina y que de forma totalmente altruista ha decidido compartir su historia a través de ese libro ilustrado.

«Amor y humor»

Josep Salvat es consultor de comunicación, esposo de Elsa y padre de Josep Enric (2010), un chico con autismo y Gerard (2012). En su conversación con El Liberal, Salvat ha recordado algunas situaciones algo anómalas en las que todavía no sabía que su hijo tenía autismo. Ahora que hay un diagnóstico, él y su mujer Elsa se explican muchas cosas. Entre ellas, «la vez que se puso tan nervioso con el ruido de un secador».

«Una profesora de la guardería nos alertó de que algo pasaba», cuenta Josep. Finalmente,  el diagnóstico de Josep Enric llegó cuando tenía tres años y es que, al tratarse de un autismo leve, hizo falta recoger muchas evidencias hasta llegar a un diagnóstico. Después, empezó el trabajo del «equipo», como Salvat se refiere a su familia.

«Elsa lidera ese equipo», agradece a su mujer. Para Salvat, es importante «echarle amor y humor» a pesar de las lágrimas que derramó el día que supo del autismo de su hijo. Eso quedó atrás y las risas son el ingrediente que contribuye a que Josep Enric evolucione cada día más y más. Gracias al trabajo «en equipo», el chico ha mejorado su oralidad y su motricidad fina es cada vez mejor. Sin embargo, Salvat insiste en que los recursos destinados a las personas autistas o con autismo son absolutamente insuficientes.

«El sistema público nos daba una hora de terapia con un psicólogo cada dos meses»

En la foto Elsa y Josep junto a sus hijos Josep Enric y Gerard

Muchas veces, al igual que le pasó a Josep Enric, ya en la propia guardería detectan algunas señales que podrían indicar que hay una condición autista, cuenta Eva, una de las profesionales de ‘El Cel’ en Cornellá de LLobregat. El centro, inaugurado en 2003 en cada curso tiene algún niño o niña con autismo. «Muchas veces somos nosotras quienes avisamos a los papás». A partir de ahí, ellos deciden qué hacer.

Guardería el Cel, Cornellà de LLobregat

Bullying y autismo

Desafortunadamente, este reportaje debe incluir las historias (mucho más comunes de lo que imaginamos) de personas con autismo que se convierten en el objetivo de la exclusión, la intimidación, la agresión y el acoso de sus propios compañeros.

Yolanda: «Nuestro hijo no es feliz. Y si él no es feliz, nosotros sufrimos mucho»

En apartados anteriores hemos mencionado a Yolanda, una mamá dispuesta a luchar con uñas y dientes junto a su marido para que a su hijo David no se le nieguen sus derechos. La hemos escuchado hablar de la falta de recursos a la hora de recibir un diagnóstico, de la soledad de las familias y del enorme desembolso económico que supone una «terapia de por vida» por el sector privado. Sin embargo, su relato se va agriando más y más conforme avanza la conversación.

«Nuestro hijo no es feliz. Y si él no es feliz, nosotros sufrimos mucho». David, cuenta su madre, está sumido en una profunda depresión por diferentes motivos. Entre ellos, porque «sufrió una agresión brutal por parte de unos ‘colegas’ que, a pesar de que sabían cuáles eran sus dificultades, quisieron burlarse de él». A día de hoy, lamenta Yolanda, nadie lo ha llamado, «porque no tiene amigos».

«Sufrió una agresión brutal por parte de unos ‘colegas’ que, a pesar de que sabían cuáles eran sus dificultades, quisieron burlarse de él». A día de hoy, lamenta Yolanda, nadie lo ha llamado, «porque no tiene amigos»

Yolanda

Ahora, además, súmenle que David no encuentra un lugar donde le admitan para hacer sus prácticas del curso de curas de auxiliar de enfermería que está haciendo con mucho esfuerzo y sacrificio.

Laura: «Sufrí un bullying brutal»

Laura tiene 23 años, lleva dos años en Barcelona y cuenta cómo desde pequeña nunca logró adaptarse al colegio en Colombia. «Aún así, conseguí sacar mi bachillerato con todo un sacrificio.

Ella no consiguió hablar hasta la adolescencia. Sin embargo, cuenta que logró entrar a la universidad a estudiar fisioterapia. Ahí, recuerda Laura, es cuando empezó a sentir el rechazo porque, «aunque tengo un buen léxico y una buena comprensión lectora, necesito apoyo en los lugares espaciales, porque no tengo sentido de la orientación. Me pierdo fácilmente. y por eso tuve que abandonar la universidad».

Laura y su gatita Mintxa

«Necesito apoyo en los lugares espaciales porque no tengo sentido de la orientación. Me pierdo fácilmente. y por eso tuve que abandonar la universidad»

«Empecé la carrera de Bellas artes y fue un calvario horrible»

Laura no tiró la toalla y decidió matricularse en Bellas Artes. Sin embargo, «fue un calvario horrible», recuerda con tristeza. «Sufrí un bullying brutal por parte de alumnos, profesores y acoso cibernético, porque me hacían fotos y vídeos. El acoso acabó con tres órdenes de alejamiento «que no me sirvieron para nada» y consiguió que dejase mi país por culpa del miedo.

Llegó a Barcelona cargada de ilusiones

Al llegar a este país, Laura comprobó que hay muchas más cosas para las personas con autismo. «Sin embargo, está casi todo en el sector privado, lo que me entristece un poco porque yo no voy a poder pagar siempre terapia». Así, siente que «el autismo sigue siendo un negocio para todos». «Significamos dinero para los psiquiatras, incluso para las asociaciones. Si te dan trabajo nos ven como ‘si contratamos a una persona con discapacidad nos bajan los impuestos».

«Significamos dinero para los psiquiatras, incluso para las asociaciones. Si te dan trabajo nos ven como ‘si contratamos a una persona con discapacidad nos bajan los impuestos»

«No me reconocen el diagnóstico ni puedo continuar mis estudios de Bellas Artes: Me siento una carga para mi familia«

Laura está pasando unos días en los que apenas puede salir de la cama porque se siente una carga para su familia. Ella no comprende como ni siquiera le reconocen en Barcelona el diagnóstico que recibió en su país. Tampoco entiende por qué no puede continuar su carrera de Bellas Artes en esta ciudad. «Si quiero estudiar, debo empezar desde cero». Puertas y puertas que se cierran. Así ve Laura su futuro en estos momentos.

Ariadna

«Me llamo Alicia Campos, tengo 56 años y soy madre de una joven de 27 años que se llama Ariadna, diagnosticada a los 20 años de Trastorno del Espectro Autista». Esta mamá, reconoce que toda la vida pensó que «Ariadna era una personita diferente». Curiosamente, explica «soy profesional del trabajo social y había trabajado durante unos 15 años en un CDIAP y, por tanto, mi trabajo era atender a familias que habían tenido un bebé con algún tipo de trastorno del desarrollo».

Ariadna

A pesar de esto, reconoce «jamás pensé que mi hija tenía este diagnóstico. Ya en la guardería me alertaron de era una niña diferente, que jugaba sola en el patio, que se entretenía con cualquier cosa, no se relacionaba con los iguales. En cambio, en casa era una niña risueña, muy afectuosa».

«Soy profesional del trabajo social y había trabajado durante unos 15 años en un CDIAP (…) pero jamás pensé que mi hija tenía este diagnóstico»

Las diferencias, explica Alicia, empezaron a hacerse más evidentes a medida que iba creciendo. «Los profesores nos citaban a entrevistas y nos decían que veían a Ariadna diferente pero no ubicaban, no sabían qué pasaba».

El infierno llegó en 3º de primaria

«La cosa empezó a agravarse en 3º de primaria», explica la mamá de Ariadna. «Empezó a sufrir situaciones graves de bullying». Tanto es así, que el profesor la llamó para decirle que «o la cambias de escuela o yo no sé que va a pasar, porque no puedo controlarlo».

Ni siquiera el cambio de escuela consiguió que Ariadna dejase de vivir esa pesadilla. «El tema del bullying fue aumentando de una manera brutal. Fue agredida físicamente en varias ocasiones. Llegaron a cortarle con una cuchilla de afeitar». Alicia reconoce que hasta hace poco no era capaz de contarlo. «Le tiraban la mochila por las escaleras». Sin embargo, ella «Poco contaba», lamenta. «Le decían, incluso, Ariadna a la hoguera».

«El tema del bullying fue aumentando de una manera brutal. Fue agredida físicamente en varias ocasiones. Llegaron a cortarle con una cuchilla de afeitar».

Alicia Campos

Concienciación en las aulas

Un solo caso de acoso es suficiente para que la sociedad asuma el suspenso. El respeto es un derecho inherente a cualquier ser humano. Esta lección es la base de la vida, la base sobre la que cada persona debe empezar a montar su puzzle vital. Esa lección empieza en el seno de la familia y continúa en el aula.

El Liberal ha hablado con Ana Quílez, directora de la Escola Ignasi Iglesias de Cornellá para saber qué se está haciendo para visibilizar el autismo, para que los alumnos aprendan a adaptarse a esta condición porque, a diferencia de lo que muchas personas piensan, ellos deben adaptarse al mundo pero el mundo también tiene la obligación de adaptarse a ellos.

Quílez ha agradecido la oportunidad de tener voz en este reportaje porque, insiste, en la escuela se tiene muy presente el valor de la diversidad y la riqueza que aporta a la sociedad. Por tanto, durante toda la semana los alumnos han elaborado murales y visto documentales con el fin de que conozcan, enseñen y aprendan con y de sus compañeros con autismo.

Docencia y autismo

Llegados a este punto, y después de escuchar a muchos papás y mamás reivindicar el desconocimiento de la condición autista entre el cuerpo docente de las escuelas, es interesante escuchar el mensaje de Rosa María Rodríguez, directora pedagógica de la Escuela Betania de Cornellá de Llobregat, un centro concertado donde hay también hay guardería.

Rosa María ha querido poner de manifiesto urgente necesidad de que los alumnos se coloquen en el primer puesto la pirámide de intereses. «A veces es frustrante volver a casa sintiendo que no haces suficiente». Sin embargo, es muy difícil si no se «empieza a dotar a los centros de recursos, de personal y de formación, entre otras cosas. «Cada vez nos piden más y más. Más nivel de catalán del que ya tenemos, más competencias en informática».

¿Qué es la felicidad?

Después de este simbólico recorrido por el mundo del autismo igual muchos de ustedes han cambiado de idea con respecto a lo que es la felicidad. Igual hay quienes pensaban que no es posible ser feliz cuando se tiene una condición autista. Por supuesto que muchas personas no lo son. Sin embargo, pueden llegar a serlo e igual usted puede hacer algo para que lo consigan. Pregúntense.. ¿Qué puedo hacer para que sea feliz?.

Para Surama esta es la felicidad: La mirada y la sonrisa de su «dulce budita».

Para Maite y su familia la felicidad es «cuando vamos a Cádiz y mi hijo juega en la piscina y lo miras y ves que es un chico feliz». Han querido compartir con El Liberal esta foto de Nacho haciendo Pádel Surf, una actividad que le apasiona y con la que se siente muy feliz.

Mar y Toni tenían preparada una frase para responder a esta pregunta junto a sus hijos Toni y Manuel. ¿Saben qué pasó? Sobraron las palabras.

Hasta aquí llega el reportaje de El Liberal en el Día Mundial de Concienciación del Autismo. Solo queda agradecer la colaboración de todas las personas que aparecen en él y de las que no.

¡Que tengan un feliz viaje por la vida!

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