Desde la publicación de su libro The Unexpected Journey, en el que comparte su experiencia como cuidadora de una persona con demencia, Emma Heming Willis, esposa de Bruce Willis, ha ofrecido numerosas entrevistas para ayudar a normalizar la enfermedad.
El diagnóstico
Desde su diagnóstico en 2023, el actor Bruce Willis ha vivido con afasia y demencia frontotemporal (DFT), un tipo de demencia que ha deteriorado gravemente su calidad de vida y ha progresado con gran rapidez.
A lo largo de estos años, tanto Emma como las hijas de Bruce Willis y su exmujer, Demi Moore, se han volcado en brindarle todos los cuidados posibles. Sin embargo, llegó un momento en que sus necesidades superaron lo que podía ofrecer la vivienda familiar, por lo que su esposa decidió trasladarlo a una segunda residencia medicalizada, muy cercana a su hogar, donde el actor permanece atendido por un equipo de cuidadores.
La decisión
Debido al rápido deterioro de la salud del actor, su familia ha tomado la difícil decisión de donar el cerebro de Bruce Willis a la ciencia cuando fallezca.
Esta información ha salido a la luz tras la publicación del libro de Emma Heming y ha sido confirmada por la propia esposa del actor. La decisión habría sido tomada de manera conjunta por sus seres queridos, con el objetivo de impulsar en el futuro la investigación sobre su enfermedad.
Investigación
La familia del actor desea apoyar la investigación sobre la DFT, considerada una enfermedad rara, y contribuir así a ayudar a otros pacientes que atraviesan situaciones similares.
Según ha señalado la esposa del actor, estudiar el cerebro de un paciente con esta enfermedad puede resultar fundamental para avanzar en su comprensión. A través del análisis post mortem, los científicos pueden identificar anomalías proteicas y mutaciones genéticas que permitan mejorar el diagnóstico y el tratamiento.
La familia del actor
Desde que se hizo pública la enfermedad de Bruce Willis, su familia ha ido informando sobre la evolución del actor. Hace unos días, Rumer Willis contó que su padre no siempre la reconoce cuando lo visita, aunque ella lo abraza igualmente, “me reconozca o no”.
Por su parte, Emma Heming ha decidido contar la realidad en una entrevista concedida a Le Parisien, donde explica cómo es la vida cotidiana de la familia, centrada en querer y proteger al actor. Habla de su día a día como “compañera de cuidado”, y detalla cómo la enfermedad neurológica de Bruce Willis, ha obligado a su entorno a modificar la manera en que se relacionan con él.
Con la decisión de donar su cerebro a la ciencia, sus seres queridos buscan contribuir a que, en el futuro, otros pacientes y familias puedan encontrar respuestas y esperanza.
